为爱呐“罕”——罕见病公益主题活动相遇山东大学

9月5日-9月9日，由北京病痛挑战公益基金会、共青团山东大学委员会、山东大学哲学与社会发展学院主办，山东大学哲学与社会发展学院团委、山东大学学生科学技术协会、济南瓷娃娃罕见病关爱中心承办的为爱呐“罕”——罕见病主题系列公益活动于山东大学中心校区启动，活动通过公益市集、公益观影会等形式提高大学生群体对罕见病的认知，让罕见病群体被看见、被关注，引发了校园内对罕见病群体的新一轮关注。

“生而不凡”主题画展

本次公益画展，我们展出了20幅由病痛挑战基金会受助病友们绘画的作品，多彩的画作和背后动人的故事吸引大家驻足观看。有许多伙伴在看完这些画作后主动写下了暖心留言。

趣味与知识并存的罕见病公益市集

罕见病人生之旅体验、公益捐赠套圈、爱心刮刮乐、平衡考验体验蒙眼踏步等有趣的互动游戏吸引了大大小小的朋友们，大家在互动过程中通过罕见病知识问答等方式对罕见病群体有了进一步了解，还赢得了精美的基金会和小红花公益周边。本次市集中，还展出了由罕见病病友画作为设计蓝本，制作而成的主题冰箱贴和杯垫，精美的制作和充满色彩的画作，让人们感受着罕见病患者的生命色彩。

《我要你平凡》观影会

9月7日晚，山东大学哲学与社会发展学院党委副书记马燕、山东大学哲学与社会发展学院党委副书记翁祥栋、山东大学团委创新创业指导中心主任南东周，以及长期关注、支持罕见病社会工作实践的专业老师张洪英老师和黄春蕾老师，同关注和支持罕见病群体的同学们一起观看了公益人文纪录片《我要你平凡》。

南东周老师从自己参与罕见病公益和支持学生参加罕见病公益创新创业的角度做了开场分享。

《我要你平凡》影片讲述了9岁的神经纤维瘤病友满满一家应对病痛带来的挑战的故事，观影期间师生被满满妈妈对满满“平凡”的期待和面对“不凡”命运努力所感动，也看到罕见病议题背后涉及到医药研发、诊断治疗、医疗保障以及社会参与等方方面面。

本次观影会，还举办了一场别开生面的观影交流沙龙环节，特邀三位神秘嘉宾，山东大学校友、山东大学2007级汉语言文学本科毕业生、2011级中国现当代文学硕士、罕见病人士张皓宇先生，山东大学在校学生、罕见病人士徐辰杰以及山东大学在校学生、为罕而“创”团队成员代表吴凤琪，三位神秘嘉宾和大家分享了他们“学在山大，长在山大”的故事，他们同罕见病有不同的关系和故事，却拥有以山大为平台走向社会的共同理想和成长经历。

翁祥栋老师、张洪英老师作为学校老师代表和三位嘉宾及现场学生进行了观影交流互动，两位老师从山东大学哲社学院促进在校学生创新创业、参与社会实践，以及社会工作专业参与促进罕见病事业发展的角度进行了深入分享，为每一位有志于社会公益事业的学子打气，为社会工作专业更好的支持服务社会指明了方向，让观影者对罕见病群体有了更直接的认识和了解。

2015级山东大学社会工作专业硕士、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲主持了交流沙龙环节。

观影会结尾，马燕老师、翁祥栋老师、张洪英老师及山大校友代表张皓宇先生为筹备为爱呐“罕”系列活动的学生组织、学生公益团队颁发了证书，北京病痛挑战公益基金会和济南瓷娃娃罕见病关爱中心在第40个教师节到来之际，同同学们一起为现场老师送上了最诚挚的祝福！

山东大学与罕见病

2015 年以来，山东大学团委、山东大学哲学与社会发展学院通过指导、鼓励、支持在校大学生创新创业，帮助在校师生团队通过人物志影响纪录片、罕见病主题社会实践、校园公益活动等各类形式，支持了一只以“服务罕见病群体，解决罕见病问题”为行动主题的校内师生公益创业团队，该团队设立的“为罕而创”公益项目先后斩获 2022 年、2023 年大学生挑战杯比赛山东省金奖，2022 年度全国铜奖的好成绩。

山东大学哲学与社会发展学院社会工作系围绕社会工作参与罕见病议题实践，鼓励学员师生参与罕见病社会工作实践，在学术研究、学生实务开展等方面多措并举，联动山东大学团委等校内部门，推进教学、创新、创业的融合和发展，学院教师张洪英老师、学生孙荣甲等为代表的一批师生，将所学知识运用的社会实践，服务罕见病群体，获得了卓越成绩，2024年，在山东大学团委南东周老师、山东大学哲社学院团委翁祥栋、马燕书记，学院社会工作系张洪英老师指导下，“为罕而创——罕见病群体社会工作综合服务实践与模式搭建”项目所获奖金 20000 元及张洪英老师个人捐赠 10000元，于济南瓷娃娃罕见病关爱中心设立“为罕而创”罕见病服务实践专项，用于罕见病群体服务相关支出和山东大学学生参与罕见病服务相关实践活动、实习的资助支持。

未来，北京病痛挑战公益基金会将继续携手山东大学校团委、山东大学哲学与社会发展学院，共同“为爱呐‘罕’”，持续关注和支持罕见病群体，支持更多校内师生公益团队参与罕见病研究和服务工作，让我们的爱不罕见！

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