“童艺非遗·数智新生”：让重症患儿的生命故事被看见、被倾听、被铭记
2026年寒假，来自扬州大学医学部护理学院的“童艺非遗·数智新生”实践团队，先后奔赴江苏、广东、北京三地，深入医疗机构、非遗工坊与患儿家庭，开展了一场以“生命叙事与非遗数智转化”为主题的社会实践。团队通过深度访谈、参与式观察与问卷调查，探索将重症慢病患儿的生命叙事与非物质文化遗产技艺相融合，借助数字化与智能技术，构建情感支持与文化传承协同创新的社会支持体系。
“孩子不说，但我们想知道他想了什么”
在南京儿童医院血液科，团队成员与一位白血病患儿的母亲进行了长达一个多小时的交谈。这位母亲坦言：“孩子化疗后很少说话，问他疼不疼，他也不回答。我们不知道怎么开口，怕问了让他更难受。”这样的沟通困境，在受访的18位家长中并不罕见。15位家长表示，孩子存在不同程度的情感表达“阻滞”。
然而，沉默并不意味着没有表达的意愿。在参与式观察中，团队成员注意到，当提供绘画材料或超轻黏土时，许多患儿会主动参与创作。一位6岁的患儿用红色黏土捏了一个“太阳”，并轻声说：“太阳照着我，我就不冷。”这句话让在场的母亲红了眼眶：“他从来没说过冷，我以为他没事……”
团队负责人王惟感慨：“孩子们的表达方式和我们成年人不一样，他们需要一种媒介，一种可以不说出口的语言。”
图为团队成员带领一名白血病患儿制作简易版醒狮。王惟供图
非遗技艺：从“传承”到“疗愈”
在佛山，团队拜访了剪纸非遗传承人邓春红女士。谈及非遗的社会价值，邓春红说：“以前就觉得把技艺传下去就行，现在想，如果能用剪纸帮到这些生病的孩子，那这门手艺就更值了。”
图为团队成员及指导老师在北京遗韵工坊体验非遗传统手作。王惟供图
为了让非遗技艺真正适配患儿的需求，团队与多位非遗传承人共同探索“疗愈化改造”。传统剪纸对精细动作要求高，患儿难以完成；泥塑干燥时间长，不适合住院场景。团队将剪纸简化为撕纸拼贴，将泥塑材料替换为安全无毒的超轻黏土，将植物染流程压缩为捆扎与浸染两个环节。改造后的技艺保留了非遗的核心审美特征，同时降低了操作门槛。
在扬州大学附属医院的一次陪伴活动中，团队成员引导一位患儿用撕纸的方式表达“自己心中的家”。患儿撕出几个不规则的形状，拼在一起，说：“这是爸爸，这是妈妈，这是我。”志愿者没有评判作品的美丑，而是静静地听他说完。活动结束后，患儿的父亲对团队说：“他好久没这样说过话了。”
数字技术：让有限的生命故事拥有更长的回响
调研发现，年轻群体对非遗数字产品接受度较高，但吸引他们的不仅是数字形式，更是“背后的故事”。一位受访大学生表示：“如果只是一个普通的剪纸数字包，我可能不会买。但如果知道这个图案是一个生病的孩子设计的，背后有他的故事，我就很愿意支持。”
团队据此调整了数字内容开发策略：每一份数字材料包不仅包含非遗技艺的数字化教程，还嵌入患儿的故事简介与创作过程影像；每一个AR互动场景，都附有患儿讲述故事的语言片段。
项目团队还与科技企业合作，探索基于患儿故事训练的“故事智能体”。在医疗机构、展馆等场景中，智能体可以以虚拟形象与用户对话，讲述患儿的创作故事与生命感悟。一位参与测试的医护人员表示：“如果这个智能体能告诉来参观的人，‘这个作品是一个7岁小朋友在化疗间隙做的’，那种震撼和教育意义，是任何展板都做不到的。”
多方协作：高校、医疗、非遗、科技共同发力
此次社会实践，团队走访了江苏多家医院，广东、北京的多家非遗工坊和社会公益组织，访谈了医护人员、非遗传承人、高校师生和科技企业代表。调研发现，高校提供跨学科人才与平台，医疗机构提供服务场景与伦理支持，非遗机构提供技艺资源，科技企业提供技术开发，四类主体各有所长、相互补充，形成了“高校+医疗+非遗+科技”的多方协作模式。
图为团队成员及指导老师在中山大学附属第七医院调研学习。王惟供图
受访的公益基金会负责人表示：“这个项目的独特之处在于，它不是单向的‘帮扶’，而是让患儿成为文化创造的主体。他们的故事、情感与创造力，是项目最核心的资源。”
让每一个独特的生命都被看见
调研结束后，团队成员将收集到的患儿创作作品、口述故事、创作过程影像进行系统整理，初步构建起“数字生命叙事档案”的雏形。团队指导老师祝娉婷表示：“每一个孩子的生命都值得被倾听，每一份情感都值得被珍藏。我们希望借助非遗与数字技术，让这些孩子的存在、感受与创造被永久保存，并获得社会的承认。”
此次寒假社会实践，不仅为“童艺非遗·数智新生”项目积累了丰富的第一手资料，也为“文化+公益+科技”融合的社会创新模式提供了实践范本。团队计划在后续工作中，加快标准化工具包的开发与推广，完善志愿者培训体系，探索多元盈利模式，推动人文关怀服务纳入常规医疗流程。
正如一位受访家长所说：“不管结果如何，我想让孩子知道，他的存在对我们很重要。”（供稿人：王惟）
图为部分团队成员及指导老师合照。王惟供图
