蔻德罕见病中心：攻坚克难，开辟中国罕见病公益新天地

在中国，罕见病曾是一个被边缘化的领域，直到蔻德罕见病中心（CORD）的出现，这一现状开始逐渐改变。2024年7月5日至6日，中南大学湘雅三医院神经内科携手中国蔻德罕见病中心（CORD）及淀粉人TTR之家，成功举行了一场关于转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）的医患交流会。本次会议吸引了来自全国各地20多个ATTR-PN患者家庭的积极参与，同时得到了心血管内科、泌尿外科、消化内科等多个科室的专家团队的大力支持。这场交流会不仅是对CORD专业能力的肯定，也是其在罕见病领域不懈努力的见证。

蔻德罕见病中心（CORD）自2013年6月成立以来，一直致力于推动中国罕见病事业的发展。由黄如方先生发起，中心的愿景是为罕见病患者提供有希望、平等且有尊严的社会生活。蔻德的五大核心业务涵盖了宣传教育及信息服务、患者社群赋能及服务、行业推动及发展、政策倡导及研究、国际事务及科研推动，全面为罕见病患者提供支持。这五大业务不仅为患者提供了必要的信息和支持，也为整个罕见病领域的发展提供了强有力的推动。

蔻德罕见病中心的成功离不开两位重要人物——创始人黄如方和理事杨冰。黄如方先生被誉为中国罕见病的代言人，他的远见和坚持为中国罕见病事业奠定了坚实的基础。在蔻德成立初期，社会对罕见病的认知度极低，黄如方面对多次拒绝毫不气馁，最终带领团队引入了“国际罕见病日”，倡导成立罕见病患者组织，并持续举办高峰论坛和公益活动，逐步开创了中国罕见病公益的道路。

杨冰律师自2019年起担任蔻德罕见病关爱中心的理事，为蔻德的发展注入了新的动力。杨冰不仅在战略层面提供指导，还推动了多个创新性公益项目的实施，为罕见病公益事业提供了坚实的法律支持和策略指导，助力黄如方的梦想插上了翅膀。

木偶人、瓷娃娃、渐冻症……通过大量宣传及报道，一个个罕见病家庭的故事被公众看见，中国罕见病群体终于不再隐形。与此同时，政府部门陆续出台了罕见病诊疗、科研、监管、药物保障等方面的政策法规，部分地方政府已尝试将一些罕见病用药纳入医保。

在杨冰的推动下，蔻德罕见病中心在多个领域取得了显著的成果。2020年，CORD成功举办了第九届罕见病高峰论坛，聚焦罕见病个体化医疗、患者组织的行动与临床研究的探索。这一平台不仅促进了学术交流，也推动了相关政策的倡导与实施。

2023年，CORD与CAH互助之家联合开展的中国CAH患者生存状况调研报告项目在第六届中国国际进口博览会上正式启动，旨在深入了解CAH患者家庭的诊疗状况和生活质量，并推动改善患者的生存环境。

在筹资方面，杨冰推出了「罕友荟」月捐计划，号召社会各界人士通过小额月捐支持罕见病患者及其家庭。

杨冰也试图使用明星效应更好的引发公众的关注。2024年，蔻德与江苏省妇女儿童福利基金会合作，成功举办了“罕罕漫游”活动，为15个罕见病儿童家庭提供了一次难忘的旅行体验。活动得到了演员贾乃亮的赞助和参与，进一步扩大了罕见病的社会影响力。通过这些项目，杨冰不仅提升了社会对罕见病的关注度，还为患者家庭带来了实际的支持和温暖。

随着蔻德的努力，中国罕见病患者组织的数量从18家增长到超过150家，社会对罕见病的关注度和支持度不断提高。CORD将继续携手社会各界，为罕见病患者创造更加美好的未来。因为有你，爱不罕见，希望永存。（文/郭俊根）

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